"Экономим на еде": пикет уфимских матерей детей-инвалидов

Сегодня перед Дворцом спорта они требовали поднять пособие по уходу до уровня МРОТ.

3 декабря - Международный день инвалида, и подобные акции прошли от Калининграда до Красноярска, а также в Крыму. Ведь МРОТ на сегодня составляет 12 тысяч рублей, а пособие - 6 325 рублей. Причем это в Башкортостане (за счет уральских), а во многих других регионах России оно еще меньше - 5 500 руб. В 2013 году было объявлено, что пособие будет поднято до уровня МРОТ, и в сентябре в Госдуму был внесен соответствующий законопроект... однако в бюджет, принятый в ноябре, эти средства так и не были заложены.

Бассейн - раз, иппотерапия - два! Остальное по обстоятельствам...

О том, как жить на сегодняшнее пособие плюс пенсия самого ребенка-инвалида (около 14 тысяч рублей), рассказали сами мамы. В большинстве своем - мамы одинокие…

- У меня девочка с синдромом Дауна, ей 9 лет, - рассказывает Гульнара Юферова. - Живем вдвоем. Устроиться на работу не могу: дочь часто болеет - слабый иммунитет, к тому же кто будет тогда заниматься ее реабилитацией? Мы ходим в бассейн, на иппотерапию и горные лыжи. Я считаю, что ребенка обязательно нужно развивать во всех возможных направлениях: не только укреплять физически, но и выводить из стен дома и школы, социализировать, дарить новые эмоции. И тогда - я верю в это - по окончании учебы (мы посещаем коррекционную школу, где дочь медленно, но все-таки осваивает чтение и письмо) она сможет найти себе посильную работу.

Иппотерапию на улице Авроры мы посещаем пока что бесплатно. Что касается бассейна, разовое занятие стоит 650 рублей, абонемент - 5500. Правда, сейчас акция: 8 занятий в месяц по 3600 рублей. А нам одна зажиточная семья из нашего клуба решила помочь: за нас платят. И хотя вечно это продолжаться не может, мы очень благодарны. До этого деньги приходилось изыскивать всеми способами: у нас еще сколиоз, плаванием нужно заниматься обязательно. Обращалась к бывшему мужу, чтобы платил алименты - он платил полгода, потом перестал…

Теперь, когда выпал снег, дочь твердит: «Мама! Лыжи! Саша!» (Саша - это наш тренер»). Она у меня гиперактивная, не боится съезжать с высоких склонов! За занятия по горным лыжам мы платим сами. В прошлом году в «Ак Йорте» абонемент обходился в 2 500 рублей в месяц, в этом - не знаю пока, сколько будут брать…

- Еще дорожные расходы очень много денег съедают - когда ездишь по всем местам реабилитации, - добавляет мама, стоящая справа.

- А у вас есть автомобиль?

- Вообще-то есть, но требуется ремонт, а средств на него нет - так и стоит, передвигаемся на общественном транспорте, - продолжает Гульнара. - Экономить приходится много на чем, начиная с еды. Дочь, слава богу, бесплатно кормят в школе. Еще спасибо - помогают родители… то они нам, а то мы им. Одежда, обувь, тем более игрушки остаются большой проблемой. Вот сейчас пришлось занять 1000 рублей до пенсии, и не в первый раз…

- Но вы чувствуете прогресс от занятий?

- Конечно. Девочка стала более дисциплинированной. И в школе есть некоторые успехи. Главное - продолжать бороться!

Легче ли после 18?

Наталья Сорг - мама «особенного» мальчика, которому уже исполнилось 20 лет. Она получает такое же пособие по уходу, пенсия ребенка тоже не изменилась, потому что ему дали первую группу: аутизм сегодня не лечится. (Хотя состояние человека с таким диагнозом может быть разным, и довольно часто это зависит от усилий родителей).

- Когда ребенку-инвалиду становится 18, бесплатная работа реабилитационных центров для него заканчивается, - рассказывает Наталья Вдадимировна. - Теперь делаем массаж дома, в бассейн -само собой - ходим за свой счет. Массаж стоит от 500 рублей за сеанс, одно индивидуальное занятие в бассейне, особенно если ребенок «тяжелый» - 600-800 рублей. А многим нашим детям, в дом числе моему сыну, нужен только индивидуальный поход: они усваивают все гораздо сложнее, чем обычные дети. И плавание, и массаж необходимы: все-таки они ведут довольно малоподвижный образ жизни. Так что посещаем бассейн 2-3 раза в неделю.

А вы знаете, сколько стоят логопеды, психологи - одно занятие тоже около 500 рублей! Для нас это уже пройденный этап, но когда в 5 лет сын еще не говорил, мы со всеми ими занимались, и на дельфинотерапию ездили - правда, тогда я работала. Зато теперь сын и говорит, и даже поет.

- Сколько же вам остается на жизнь за вычетом стоимости реабилитации?

- Экономим на всем. Хорошо, что у нас есть свой огород. Сын оказывает мне посильную помощь, заодно и приучается к труду.

А сколько я знаю семей, где мать-одиночка воспитывает двоих больных детей! Правда, в этом случае она получает два пособия по уходу, но все равно это мизерные средства. Есть и родители лежачих инвалидов, которых нельзя оставить и на полчаса: их нужно кормить с ложечки, менять памперсы… да просто быть рядом. И так всю жизнь. Если же один ребенок болен, а другой здоров (конечно, это огромное счастье, что здоров) - семейный бюджет еще меньше! И крутись как хочешь. А если мы официально устраиваемся на работу - я, например, пошла бы куда-нибудь по утрам мыть полы - с нас и это пособие снимают! Разве справедливо?

Мы уже обращались в Министерство труда, много куда писали… петиция москвички Светланы Штарковой - матери мальчика с ДЦП - набрала в интернете более 720 тысяч подписей! Но результата пока нет. Это федеральные средства. Поэтому сегодня мы обращаемся к президенту России Владимиру Владимировичу Путину как к последней инстанции: поднимите нам пособие! Пожалуйста! Быть родителем ребенка-инвалида и без денежных проблем нелегко…

Екатерина Климович.

Фото автора.