Жизнь как поиск благотворителя

Черноволосая, синеглазая красавица Розалина не научилась сидеть ни в полтора, ни в два года, а первые «мама» и «папа» родители могли услышать только в счастливых снах. Однако прогноз при органических поражениях мозга очень индивидуален, и семья решила приложить максимум усилий, чтобы приблизить малышку к нормальному развитию, используя все возможности.

Черноволосая, синеглазая красавица Розалина не научилась сидеть ни в полтора, ни в два года, а первые «мама» и «папа» родители могли услышать только в счастливых снах. Однако прогноз при органических поражениях мозга очень индивидуален, и семья решила приложить максимум усилий, чтобы приблизить малышку к нормальному развитию, используя все возможности.

- Нам дали инвалидность, и согласно индивидуальной программе реабилитации в государственном центре: назначали массаж, ЛФК, занятия с психологом, уколы, физиопроцедуры, - рассказывает мама Розалины Виктория М. - Однако центр с относительно широким спектром услуг находится очень далеко - около Монумента Дружбы, а мы живем в Черниковке, к тому же там сейчас предоставляют очень маленькое помещение для отдыха между занятиями. В частной же клинике процедур для нас больше: микрополяризация, биоакустическая коррекция, аудио-вокальные тренировки по методу Томатис, барокамера…Через семь дней после первого курса микрополяризации ребенок научился сидеть, после следующих - встал, пошел вдоль опоры, сейчас уже ходит самостоятельно, собирает пирамидку, умеет есть ложкой, появился лепет… Конечно, случаются и регрессы. В прошлом году я впервые решила обратиться за помощью в благотворительный фонд – лимит своих средств был исчерпан. Я обращалась во многие и везде получала отказ; вообще это дело требует огромной настойчивости - нужно напоминать о себе снова и снова. И вот, когда уже совсем отчаялась, «Изгелек» выделил нам 50 тысяч рублей на курс лечения! А в этом году помощь пришла из фонда «Милосердие» имени Ильмиры Харисовой.

…В данном случае помощь выразилась в относительно небольших суммах. Однако это значительно изменило жизнь ребенка и его родителей. Часто ли так происходит, в чем «особенные» дети нуждаются больше всего? Насколько полно используют их родители возможности, предоставляемые государством? Об этом «УВ» рассказала руководитель благотворительных программ Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» Ксения Афанасьева:

- Каждому ребенку, прошедшему психолого-медико-педагогическую комиссию и получившему инвалидность, выдается индивидуальная программа реабилитации, где прописано все, что ему положено. К примеру, санаторно-курортное лечение каждые три года - полностью бесплатное или с доплатой. Сегодня в Уфе есть как минимум две школы, где в специальных классах коррекции занимаются дети-аутисты - и во многих случаях их способности к коммуникации улучшаются. Есть и детсад №42 со специально обученным персоналом, который они могут посещать, и это далеко не полный список образовательных услуг. Садики, куда можно привести ребенка на занятия к логопеду, психологу, имеются в каждом районе. Нужно обращаться в министерства образования, труда, администрацию города и узнавать, что вам положено. Если родители осведомлены, все это обычно реализуется. Хотя бывают и случаи, когда нам приходится напоминать им о том, что прописано в ИПР. Разве так трудно ее изучить? Некоторые родители детей с эпилепсией не знают, что имеют право на необходимые препараты.

В числе прочего, к нам нередко обращаются с просьбой приобрести специализированную инвалидную коляску. Средняя стоимость коляски (она зависит от возраста ребенка) - от 40 тысяч рублей. Цены поднялись. Огромную помощь оказывают и те, кто выделяет деньги на памперсы или тест-полоски для глюкометров. На 19 тысяч можно закупить их для ребенка-диабетика на три месяца - и заболевание контролируется значительно лучше. Специальные безглютеновые продукты бывают нужны детям-аутистам (которым тоже не всегда дают инвалидность), безбелковые - детям с фенилкетонурией.

- Помогаете ли вы проходить лечение в частных клиниках?

- Нет. Их специалисты не всегда имеют лицензии на все предоставляемые услуги, эффективность некоторых предлагаемых методов (к примеру, макрофагов) вообще еще не доказана; нередки и случаи завышения цен. Но это только наша политика. Вообще же фонд - это посредник между теми, кому нужна помощь, и теми, кто хочет ее оказать.

Также раз в полгода мы устраиваем круглые столы для родителей детей с различными заболеваниями. Приглашаем врачей, в том числе и из частных клиник - и им можно напрямую задать вопросы об эффективности той или иной методики.

- Если получен отказ в одном фонде…

- Обращайтесь в другой. Не смогли помочь ребенку с ДЦП «Мархамат», «Спаси меня», «Наши дети» - есть московские «Галчонок», фонд Гоши Куценко, который берет таких детей со всей России. Не получили денег на лечение сердца у нас - есть «Линия жизни», специальная программа Русфонда для нашей республики. А иногда приходится и менять место жительства - к примеру, с синдромом Хантера, лечение которого (оплачиваемое государством) обходится около миллиона рублей в месяц. Его легче получить в столицах.

- Расскажите о ваших благотворителях.

- Есть стратегические партнеры - крупные предприятия, закладывающие благотворительность в ежегодный бюджет. К примеру, ООО «Башкирская мясная компания», ООО Банк «ПТБ», которые жертвуют на лечение детей постоянно, или УМПО - в их профилактории два раза в год устраивается заезд для 20 детишек с ДЦП. Индивидуальные благотворители чаще идут на конкретную историю. Например, есть ребенок с синдромом Верднига-Гофмана, который не может самостоятельно дышать - для него удалось приобрести аппарат ИВЛ, специальную коляску, также постоянно нужны расходные материалы. И есть благотворитель, который решил помогать только этой семье.

Так что до людей можно достучаться. И обычно те, кто помог один раз, возвращаются снова.

Автор: Екатерина КЛИМОВИЧ.