+15°C

Уфа, облачно, небольшой дождь

облачно, небольшой дождь
USD 74.16 | EUR 87.23

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

496 |

Таков девиз фонда «Вера», основанного Нютой Федермессер для помощи хосписам - то есть неизлечимо больным людям. Анна Константиновна (Нюта) Федермессер 17 лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. Сегодня среди членов попечительского совета фонда - писательница Людмила Улицкая, актрисы Ингеборга Дапкунайте, Татьяна Друбич. Также Нюта Федермессер - автор проекта развития паллиативной помощи в России «Регион заботы».

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

В августе прошлого года она побывала в Уфе и обсудила с главой республики Радием Хабировым планы строительства хосписа у нас.

О том, как сейчас оказывают помощь, которую нельзя отложить ни на минуту - наш разговор с Анной Константиновной.

- Как ситуация с коронавирусом сказалась на жизни пациентов хосписов?

- На время пандемии мы были вынуждены прекратить посещение пациентов. Решение далось очень непросто, так как, по сути, оно противоречит всей философии паллиативной помощи. Мы с мамой годами добивались круглосуточного посещения в хосписах всегда и для всех. И вот эта модель их существования, которую я создавала 26 лет, в один день перестала работать.

При этом они, в том числе Центр паллиативной помощи (московский центр, которым руководит Н. Федермессер) продолжают работать: мы, как и прежде, принимаем тяжелых пациентов, у нас работает помощь на дому, обезболиваем 24/7. Четыре из восьми хосписов оказались полностью закрыты для плановой госпитализации и принимают тяжелых паллиативных пациентов, которые были в контакте с инфицированными пациентами других московских клиник или имеют родственников с COVID-19. Еще в двух филиалах развернули ковидные стационары для крайне тяжелых пациентов.

ГБУЗ.jpeg

Московский многопрофильный центр паллиативной помощи

Но все-таки самое грустное - пандемия сделала невозможным прощание с близким человеком. Люди не перестали тяжело болеть и умирать. Мы каждый день по-прежнему провожаем своих пациентов. Только родственники теперь плачут в телефон, а медсестра или врач могут держать умирающего за руку только в перчатках.

- Произошло ли уменьшение благотворительной помощи в связи со сложившейся экономической ситуацией?

- «Не умываем руки» - слоган фонда на время пандемии. Мы не паникуем и продолжаем помогать: тяжелобольные дети получают медтехнику, расходные материалы или специальное питание, образовательный проект переориентирован, разработан онлайн-курс по уходу за тяжелобольными для родственников, наша горячая линия помощи неизлечимо больным людям - 8-800-700-84-36 - продолжает принимать и обрабатывать звонки из любого региона, а на портале http://pro-palliativ.ru/ выходят новые материалы.

Но, безусловно, пандемия внесла коррективы в работу фонда. Изменились некоторые статьи расходов: теперь мы закупаем средства индивидуальной защиты для врачей и пациентов, антисептики, защитные маски, костюмы и даже раскладушки для персонала на случай, если придется ночевать в хосписе.

Однако в это непростое время мы получаем колоссальную поддержку от наших партнеров: если кто-то не может помочь финансово, помогают делом или своими услугами. Например, благодаря партнерам мы собрали угощения и цветы для пациентов и медиков на традиционные весенние праздники: Пасху, 9 Мая; агрегаторы такси перевозят медиков хосписов и координаторов на работу и домой - чтобы было безопаснее.

В последние пару месяцев фонд также сумел организовать покупку автомобилей для выездных паллиативных служб в Самаре и в хоспис «Анастасия» в Тверской области. Теперь врачи даже по бездорожью смогут добраться до самых удаленных сел и деревень. Потому что даже во время пандемии люди уходят. Даже во время пандемии важно успеть.

Сегодня всем не до благотворительности, и это нормально - мы все нуждаемся в поддержке. Поэтому сейчас мы активно развиваем проект волонтерского фандрайзинга, призывая своих волонтеров и всех неравнодушных организовывать собственные онлайн-мероприятия в пользу фонда, и наши единомышленники уже проводят эфиры, мастер-классы и даже тематические онлайн-вечеринки. Недавно друзья, посланники и попечители фонда «Вера» приняли участие в «лежачем концерте» для детей и взрослых, которые из-за болезни проводят жизнь в кровати: дома, в больнице или в хосписе. Понять пациента можно только из положения лежа - поэтому мы решили вместе с Нелли Уваровой, Джоном Малковичем, Юлией Пересильд, Леонидом Парфеновым, Сати Казановой и многими другими лечь и спеть «Серенаду Трубадура» из мультфильма «Бременские музыканты».

- Как правильно строить хоспис? Планируете ли вы участвовать в создании и развитии уфимского хосписа?

- Для его строительства мы выбирали подходящее место из восьми разных вариантов. Оценивали инфраструктуру, плотность застройки, возможность добраться из разных частей города, расстояние до больниц, готовность участка и другие факторы. В итоге оптимальной оказалась площадка около «Меги». Другие точки отсеялись: где-то надо было бы тратить не менее года на грунтовые работы, где-то несколько собственников земли, что усложняет оформление и т.д. Изначально меня смущала близость к будущему хоспису большого торгового центра и парковки. Съездили, посмотрели, убедились, что место хорошее, жилой комплекс рядом - это плюс. Потому что в нем тоже, увы, будут жить больные, и еще, Бог даст, кто-то из медперсонала, врачи, воспитатели. Поверьте, через несколько лет люди в любом жилом комплексе будут признательны, что их престарелым родителям могут помочь вот тут, рядом с ними. Да и хосписы будут во многих районах.

Сегодня вместе с командой проекта ОНФ «Регион заботы» мы продолжаем курировать проект. Очень важно, чтобы хоспис построили таким, каким он задумывался. Для тех, чья жизнь может и должна быть наполнена радостью, сколько бы дней ни оставалось впереди. И министру здравоохранения Максиму Забелину, и главному специалисту по паллиативной помощи детям Минздрава республики Людмиле Вихляевой мы отправили гигабайты информации. Поделились с коллегами из Уфы проектами хосписов в Москве, Питере и Казани. Чиновники, которые отвечают за процесс и за результат, побывали в казанском хосписе, который сегодня я искренне считаю лучшим в России. В отличие от остальных, это не реконструированное здание ( что само по себе уже накладывает массу всяких ограничений), а построенное с нуля, с учетом всех необходимых требований. Тут все пронизано любовью к пациенту. В Уфе решили пойти тем же путем, и это радует. Если весь полученный опыт и знания удастся учесть и правильно применить, уверена, в Уфе появится хоспис не хуже казанского, а может быть, даже лучше.

- В чем заключается обучение персонала уфимского хосписа?

- Поскольку специальности «врач паллиативной помощи» в России не существует, и готовых специалистов в нашей сфере практически нет, обучению мы уделяем огромное внимание и даже создали на базе Центра паллиативной помощи в Москве учебный центр для медиков со всей страны. Для начала всем, кто приходит работать - врачам, медсестрам, младшему медицинскому персоналу и даже административным работникам - очень важно понимать этику и философию паллиативной помощи. Специалист в данной области - это человек, который понимает состояние пациента в конце жизни, работает на облегчение симптомов, на гармонизацию среды вокруг умирающего человека, но не на излечение болезни. А гармонизация среды - это и медики, и семья.

Чему еще важно обучать? В паллиатив приходят работать медики различных специальностей: онкологи, терапевты, хирурги, неврологи, урологи и другие. И всем им важно знать, как облегчить физическое и психическое состояние пациентов с самыми разными заболеваниями. Поэтому большое внимание мы уделяем обучению терапии тягостных симптомов: обезболиванию, снятию психических и неврологических симптомов, оказанию респираторной поддержки. Также важен уход. Среди наших пациентов много людей с тяжелыми физическими нарушениями, маломобильных или лежачих, и правильный уход требуется в том числе для того, чтобы не допустить ухудшения состояния больного. Организация пространства, профилактика пролежней, контрактур, различных респираторных осложнений - все это составляющие качественного ухода за пациентом, которому также нужно учиться.

- Не менее важно само общение с пациентами…

- Да. Это одно из основных направлений в обучении персонала в паллиативной помощи - коммуникация с пациентами, а также с их близкими. Болезнь, приходя в семью, затрагивает всех - и того, кто болен, и его родных. И чем она сильнее - тем выше роль близких и тем больше им самим требуются внимание и поддержка. Ведь они остаются жить - и годами будут вспоминать или ужас от собственного бессилия и чувство вины, или сочувствующий голос и теплую руку врача или медсестры на своем плече.

Зачастую именно связь близких пациента с лечащим врачом или с любимой медсестрой подтверждает, что жизнь вовсе не заканчивается со смертью: совместные воспоминания о неделях, месяцах или годах болезни, проведенных под опекой паллиативной бригады - и есть самая целебная часть всей нашей помощи.

- Какими, на ваш взгляд, должны быть дальнейшие шаги для развития помощи тяжелобольным в стране?

- Сегодня уже создана целая отрасль. Фонд «Вера» вырастил, обучил и теперь всегда поддерживает эффективных главных врачей хосписов и энтузиастов этого вида помощи по всей России. Вместе с «Подари Жизнь» мы открыли Детский хоспис «Дом с маяком», вместе с Московским департаментом здравоохранения помогли создать единую систему маршрутизации пациентов.

Мы смогли изменить отношение тысяч медиков к обезболиванию и продолжаем менять в обществе культуру отношения к человеческому страданию. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: хоспис - это про жизнь, на всю оставшуюся жизнь. Теперь это очевидная правда.

DSC01437.JPG

Pacienti-v-holle_65-1.jpg

Самый сложный путь пройден, и дальше необходимо продолжать двигаться в том же направлении: обучать медиков, тиражировать удачный опыт. В 2019 году мы вместе с ОНФ запустили проект «Регион заботы», за первый год работы которого было написано 26 программ по развитию паллиативной помощи в 26 регионах страны. Сегодня команда проекта ездит по всей России, возит экспертов по отделениям паллиативной помощи и хосписам, чтобы обмениваться опытом, мотивировать, делиться лучшими практиками в регионах. Сделано уже очень много: мы объехали 36 регионов, побывали также в ПНИ и ДДИ (детских домах-интернатах), собрали данные, подготовили аналитику, написали планы развития, со всеми повстречались, пообщались. А предстоит еще больше: все неработающее - починить, все неналаженное - наладить. Но те результаты, которые уже есть сейчас, позволяют говорить о том, что «Регион Заботы» ОНФ - мегакрутая команда профессионалов.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям - 8-800-700-84-36 - принимает и обрабатывает звонки из любого региона.

Екатерина Климович


Нюта Федермессер

Возврат к списку


Важные новости

Актуальные новости

При выполнении скрипта возникла ошибка. Включить расширенный вывод ошибок можно в файле настроек .settings.php