Городская среда
Уфа ВИП Интернейшнл

"Мраморный" мальчик из Салавата: "Вы меня видите? А я вас нет..."

843 |

Арсений Байтимеров страдает редким генетическим заболеванием, которое уже отняло у него зрение, влияет на слух и способно привести к медленной мучительной смерти.

"Мраморный" мальчик из Салавата: "Вы меня видите? А я вас нет..."
Двухлетний Арсений из Салавата - второй ребенок в семье Байтимеровых. Малыш родился в срок, и на радость родителям казался вполне здоровым.

Но проблемы не заставили себя ждать. Первое же УЗИ показало кисту в головном мозге, а в 2,5 месяца окулист заметила, что один глазик немного косит. Лечение ни к чему не привело. Уже через две недели другой специалист выявил частичную атрофию зрительного нерва. Опасения подтвердились в клинике Мулдашева в Уфе. А в годик малыш и вовсе перестал видеть - глазные нервы атрофировались полностью.

Тогда родители Арсюши еще не знали, что так называемая "мраморная болезнь" - остеопетроз - вот так и забирает зрение малышей, буквально за считанные месяцы. Лишает слуха, поражает все косточки в организме. Чаще всего врачи ставят такой диагноз случайно и с опозданием.

Так случилось и с Арсением. Родители "смирились" со слепотой и адаптировали сына к жизни в полной темноте, готовились пойти в садик для слабовидящих, но в феврале 2017 года малыш уже не мог нормально ходить - это доставляло ему боль. Ортопед выявила "мрамор" по снимку...

Сейчас Арсений Байтимиров ничего не видит, из-за болей почти перестал ходить, часто болеет, боится чужих людей и значительно отстает от сверстников в физическом развитии. Рост малыша всего 80 см, а вес - 11 кг.

Все это очень страшно, остеопетроз не зря называют "смертельным мрамором" - многие дети погибают мучительной смертью, не дожив до 6 лет. Но в Израиле есть знаменитая на всю страну Полина Стефански - доктор, которая умеет лечить "мраморят". В клинике "Хадасса" уже много лет спасают детей с остеопетрозом со всего мира. Перенимать опыт у доктора Полины начали и российские врачи, но пока удачных операций в нашей стране было всего две...

Арсению необходимо как можно скорее отправиться в "Хадассу". Последствия, нанесенные "мрамором" организму, отменить уже не возможно. Это тот случай, когда лечение нужно было начинать еще вчера. Но консультация в клинике стоит более 700 тысяч рублей.

Группа помощи Арсению - здесь.

Возврат к списку